EJE JOHANSSON

Gun och vår alzheimer.

"Om du glömmer vem jag är ska jag berätta det för dig om så varje dag – ja flera gånger om dagen om det behövs".

Som jag skrev tidigare - Oj, Oj, OJ vilken uppmärksamhet, sympati och medkänslor vi fått från er som läst Eva Frids artikeln om "Gunsan" mig och hennes Alzheimer. Jag blir riktigt rörd, när jag sitter och fixar korten och skriver ner detta.
Flera som inte har Norra Skåne men har hört talas om artikeln både här nere i Sverige och uppe i norr och även i USA har hört av sig och därför släpper jag informationen. Gun är för närvarande på Ekegårdens avdelning 3 i Hässleholm, där hon får fantastiskt bra och kärleksfull omvårdnad, men eftersom vi bor i Tyringe så kommer hon att förflyttas till Hemgården som är närmare vårt hem och våra vänner som känner henne.

Artikeln som Eva Frid skrev:
”Vi som vårdar en anhörig gör det av kärlek”

DEMENS. Eje Johansson från Tyringe viker inte en tum från sin Alzheimers-drabbade Gun. 

Bild 1 Eje påväg till Gun på Ekegården i Hässleholm

"Om du glömmer vem jag är ska jag berätta det för dig". 
Orden skulle kunna vara titeln på en bok, men är hämtade ur verkligheten. En verklighet som många i Sverige lever i idag, den som handlar om att vara anhörigvårdare till en dement livspartner.
Eje Johansson är en av dem.

Bild 2 Bröllopsbild Gun och Eje 1960

Gun och Eje Johansson, Tyringe, gifte sig 1960 och har varit tillsammans sedan de var 13 respektive 14 år gamla. I dag är de 78 respektive 79.

Runt 2000 började Gun bli sjuk och Eje har tagit hand om henne i hemmet hela tiden. Tills för ett par veckor sedan. Då fick Eje släppa taget, Gun hade fått lunginflammation och kunde efter sjukhusvistelsen inte längre ens med hjälp gå i trappan mellan våningarna och det praktiska livet hemma blev för svårt. 
Nu bor hon på Ekegården i Hässleholm i väntan på att få en plats på Hemgården i Tyringe.

Bild 3 Laila på Ekegården och Gun läs och berättartid

– Det är klart att hon ska bo i Tyringe, det är ju där vi bor, det är där de flesta av Guns kompisar också bor. Aldrig i livet att hon ska hamna någon annanstans, säger Eje bestämt.
Han sticker inte under stol med att han är kritisk mot politiker, speciellt kring det där med att människor tvingas flytta kanske flera mil från hemorten när de behöver hjälp dygnet runt.
– Politiker ger alldeles för litet pengar till omsorgen – åtminstone här i Hässleholms kommun, det har skett i över 20 år och under den tiden har kommunen investerat uppåt en miljard på annat och ändå klarat ekonomin.

– Vi som vårdar våra anhöriga gör det av kärlek. Jag är väl medveten om att vi också hjälper kommunen och jag är ledsen över att politikerna inte förstår det här eller vill försöka förstå. Det finns inga piller att ge de dementa. Det viktigaste är att de får vara kvar i sitt trygga och kända lokal/område med känd personal och de nära och kära. Men det är tydligen inte politikerna utbildade till att förstå inom detta OMRÅDE.

– Och vi har betalt skatt i hela livet, då ska vi ha hjälp när vi behöver det, istället får vi pensionärer här i Hässleholm betala mer skatt procentuellt än andra som jobbar och ingen reagerar och dessutom ökar de på omkostnaderna för de dementa och för oss anhöriga.

Bild 4 Gun och Eje i kramartagen

För Eje är Gun samma gamla vanliga "Gunsan" oavsett om hon känner igen honom eller inte. När han är med henne är det inte sjukdomen han ser utan personen han haft vid sin sida ända sedan tonåren.
– Jag tänker inte på henne på något annat sätt.
– Jag kan inte säga om hon vet vem jag är när jag kommer till henne, men när jag har pratat med och kramat henne en stund och ser att frågan i ögonen försvinner och jag ser samma glada ögon, tänder och kinder, då räcker det för mig.

Sjukdomen gjorde sin entré i början av 2000-talet.

Gun skulle torka upp något på golvet och när hon reste sig fick hon en blackout, föll först framåt mot sidan av trappen, tog sig upp igen bara för att ramla RAKT bakåt och slog då huvudet i nedre kanten på ett element.
– Läkarna tror att det orsakade sjukdomen, berättar Eje.

Vid den tiden hade de också haft en lång tid av oro i Guns familj. Gun har två systrar och en bror som har dött i Huntingtons sjukdom, en sjukdom som ger skador på nervsystemet som ytterst leder till döden. Den är ärftlig och Gun oroade sig lite över om hon bar på anlagen och hur det i så fall skulle påverka våra barn och barnbarn.
– Gun var tuffare än de andra syskonen och bestämde sig för att få kollat om hon bar på genen, hon tog kontakt med Huddinge lasarett där de forskade runt Huntington. Då fick hon delta i forskningen från Huddinge lasarett. 
Ett bra tag innan hade det varit jobbigt för mig. Jag ansåg att jag borde prata med ”Gunsan” om hur hon kände att gå i sådana tankar, jag ville prata med henne om det, men tyckte aldrig att det blev rätt tillfälle. Jag bara sköt på det hela tiden och detta kändes riktigt jobbigt.
Just den erfarenheten har Eje tagit vara på. Han vet hur viktigt det är att våga prata om saker, att det ibland också är nödvändigt för att orka.
När hon nu skulle till Huddinge lasarett så tyckte de att jag naturligtvis skulle vara med ”Gunsan”, när de skulle konstatera i alla fall om Gun bar på dessa anlag.

Det gjorde att den tunga ”stenen” att prata med ”Gunsan” om situationen föll bort från min rygg, nu skulle vi få rätt på allt tillsammans och det var ironiskt nog nästan i samma veva som hon ramlade och slog bakhuvudet.
Efter en vecka på Kristianstads lasarett fick jag hämta hem henne – fortfarande med kraftig yrsel och samma eftermiddag hade hon en tid bokad på Tyringe vårdcentral för att kolla upp en knäskada. Jag berättade för vår läkare att Gun fortfarande var mycket yr och han fixade då en akut röntgenremiss och direkt därefter blev det ytterligare sängläge i Hässleholms lasarett. 
När hon efter denna vecka kom hem så tog det inte alltför länge innan hon började hon få svimningsattacker, kräkas och till slut efter massor av undersökningar under rätt så lång tid satt de hos en läkare på minnesenheten i Hässleholm.
– Hon sa att hon hade en sämre nyhet och en bättre. Den sämre var att Gun visade tecken på att ha fått Alzheimers och den bättre var att vi kommit så tidigt att hon kunde få tabletter som bromsade sjukdomen.
– Gun tog det jädrigt bra, säger Eje medan han hade det knepigare.
Han berättar med ett litet skratt att Gun kallades för krutet i skolan.
Och det var inte för att hon gav en rak höger till en kille som drog i hennes bh-band, utan för att hennes namn anspelar på ett vapen på engelska.
De var väldigt unga när de blev ett par, "men du ska tro att jag fick jobba för det" säger Eje med en glimt i ögat.

Bild 5 Gun inackorderad hos familjen Åhlins i Åsele.

Här bärande på en av deras barn "Lill Karin".

Gun, Eje och deras äldre dotter Eva, Jaija gick i samma klass i realskolan.

Han pratar med en sådan värme om Gun, om hennes humor och hennes närhet till skratt, det handlar verkligen om en livslång kärlek.
Därför har det aldrig funnits någon annan tänkbar lösning för Eje än att han skulle ta hand om Gun när hon började bli dålig. Hon skulle fortsätta att vara hans jämlika partner.

När läkaren berättat för oss om den sämre och bättre nyheten och tänkt över detta nån minut så säger Gun till mig - Men Eje tänk om jag glömmer bort vem DU är!
– Då sa Jag till henne, att för det första vill jag ha dig hemma och glömmer du vem jag är så ska jag berätta det för dig om så varje dag, ja, flera gånger om dagen om det behövs!

Bild 6 Gun och Eje hemma efter rullstolspromenad

Den som känner Eje och Gun och har följt dem genom åren har sett att de har varit ute och rört sig i samhället precis som vanligt.
– Hon har varit med mig hela tiden, ex i fjol när hockeyn i Tyringe började var vi tillsammans på matcherna, berättar Eje som i hela sitt liv har sysslat med idrott och då framför allt ishockey.
Eje är medveten om att det finns mycket skam förknippat med demens, men förstår inte varför.
– Vad är det för skam med den här sjukdomen?
Kanske kan det vara att det stundtals är svårt att leva med en person som är dement och som kanske helt plötsligt slår, klöser, spottar och skriker hemska saker, det kan vara svårt att vara öppen med hur det verkligen är där bakom den stängda ytterdörren.
– Det är inte så lätt att klara detta själv, det kan till och med vara otäckt, säger Eje som också berättar att han vid ett tillfälle träffade en man som levde med sin dementa fru.
– Han var ledsen och frågade om Gun slår mig.
Eje menar att det är viktigt att skaffa sig kunskap om sjukdomen, en kunskap som gör att det är möjligt att skilja mellan person och sjukdom.
– Det är ju inte den sjuke som slår utan det är sjukdomen som orsakar beteendeförändringen.
Den kunskapen har Eje främst fått genom att han och dottern Katarina gick en kurs på tio träffar för anhöriga på Minnesenheten på sjukhuset i Hässleholm.
– Och det kan jag säga, att utan de tio gångerna hade jag inte klarat det här, konstaterar han.
– Vi fick veta vad som kunde ske, hur sjukdomen kunde förändra och det har underlättat enormt.

Bild 7 Gun och Eje i Guns rum på Ekegården i Hässleholm

– I början när Gun hade flyttat till Ekegården stack det till i hjärtat när jag frågade om hon tyckte det var kul att jag kom och hon svarade nej. Men det gör det inte längre, jag vet ju att det handlar om sjukdomen och att hon har det jättebra där. Jag fick ju också förändra mitt sätt att vara med Gun i just sådana tillfällen. Jag började prata försiktigt och kärleksfullt, att smeka henne och sånt där och det hjälpte jättebra. Mycket snart kom jag på att ”ilskan” uppträdde när hon behövde gå till toaletten för att tvättas av eller att det var nära behovet och då kan man förstå att det inte var lätt för henne. Då gällde det att handla snabbt och ”säga” – va skönt det skall bli att få tvätta sig ren och fin och det tyckte hon då naturligtvis också.

Två saker till, förutom då träffarna på Minnesenheten, som har hjälpt Eje att ta hand om Gun hemma, dels är det hans både yrkesliv och liv inom idrotten där han lärt sig att möta och hantera en mängd olika personligheter och dels är det en konsekvens av ett inbrott han och Gun hade i huset för flera år sedan. För att ge huset ett bättre skydd installerade de övervakningskameror utomhus och i olika rum och de kamerorna har Eje haft stor nytta av under tiden han tog hand om Gun.

Bild 8 Bild tagen från

övervakningskameran                                                                                                                                                        i sovrummet.

Han visar hur han kunde sitta i sitt arbetsrum och genom mobilen eller datorn hålla koll på henne när hon till exempel låg och sov eller vilade. Rädslan fanns alltid att hon kunde ta sig upp och kanske ramla och slå sig.
Fantastiskt bra kameror som tar stillbilder eller videosnuttar som kan mejlas som larm eller liknande. Det går att lägga in alla tänkbara och behövda larm, som rörelse, värmelarm och om det behövs mer ljus fixar kameran detta automatiskt. Ljudet är så bra att man kan höra t o m andningen och dessutom även prata genom själva kameran in i rummet.

– Nu kunde jag sitta och jobba och ändå veta att hon var trygg. Det var som en sten av lättnad som föll från mitt hjärta, tidigare hann jag inte göra något eftersom jag måste upp och kolla henne hela tiden. Jag var som en jojo som for mellan gillestugan i källaren och upp i sovrummet. Men när jag fick upp kameran i sovrummet också lättade allt och jag kunde koppla av. Dom här kamerorna köpte jag av Övervakningsbutiken i Göteborg.

Eje berömmer också personalen på Hässleholms lassarett, hemtjänstpersonalen och omsorgen i Tyringe på avd Daggkåpan och även personalen på avd 3 på Ekegården, de är fantastiska människor, tycker han.
– De har peppat mig när jag inte har velat släppa taget om Gun, slit inte ut dig mm fick jag ofta höra.
Till slut blev ändå situationen ohållbar, trappan i huset blev det hinder som hemtjänstpersonalen menade var en arbetsmiljöfråga. Dessutom fanns en oro för både Eje och Gun eftersom det var han som oftast hjälpte henne upp och ned.
– Jag försökte få en hiss, mellan våningarna, men fick avslag från Tekniska förvaltningen, utan att man försökte hjälpa till att hitta andra bra lösningar, ANNAT ÄN ATT BYGGA OM I ÖVERVÅNINGEN.

Så kom då dagen när Eje tvingades ge med sig. Efter en lunginflamation slogs benen bort och Gun kunde inte längre prata - det kom plötsligt och då kunde inte Gun vara hemma längre. Gun behövde hjälp dygnet runt och hon kunde få ett rum på Ekegården i Hässleholm i väntan på en plats på Hemgården i Tyringe.
Rummet blev en chock, det fanns bara en säng, VILKET ÄR NORMALT, men dottern Katarina med mannen Leif inredde så att Gun skulle känna sig så hemma, det bara gick.
De två andra barnen, som bor utomlands, ringer och "Skypar", ”Whatsappar” ofta så Eje känner att han har stöd och Gun får höra deras röster och även se dem och barnbarnen.

De första nätterna i ensamhet i huset var jobbiga, tystnaden var påtaglig.
– Det är klart att det finns en sorg kring det här och ibland poppar den upp. Då passar jag på att få något gjort här hemma och jag har en hel del att ta tag i bl a med Tyringe Hockey.
För att kunna hantera situationen på bästa sätt har han insett att han så att säga måste gilla läget.
Han har fortsatt att inrätta sina dagar efter Gun, kör till henne varje förmiddag och hjälper henne med middagen, sedan kommer han tillbaka på eftermiddagen. Där emellan fixar han allt annat som ska fixas och i det ingår regelbundna träningspass. Träningen gör att man som person blir starkare, orkar mer, tål bättre psykisk stress, träffar människor och över huvud taget stärks man som människa.

Gun är fortfarande hans fru och älskade, han kramar och gosar med henne lika mycket som alltid och låter inte frågan som kan finnas i hennes ögon bli större för honom än kärleken till henne. Han berättar också varje dag han träffar ”Gunsan” att han är hennes man, att det är vi två, Eje och ”Gunsan” att det är du och jag och att de har tre barn, sju barnbarn och två barnbarnsbarn och visar dom på kort och då lyser Guns ansikte upp i en härlig glädje som ofta varar resten av besöket. 
Han minns så det räcker för dem båda.

Eva Frid tidningen Norra Skåne i Hässleholm

Eva som intervjuade mig var fantastisk, det tog visserligen tid när vi satt på restaurang Casablanka i Hässleholm, säkert kring två timmar och jag tyckte att det gick bra trots att det ibland blev känslomässigt tufft, men det var inget mot när jag ett antal dagar senare i hemmet skulle läsa igenom hela texten och det poppade upp minnen, då stockade det sig i halsen och det rann en del känslotårar nerför kinden. 
Jag hade verkligen önskat att ”Gunsan” kunnat läsa och förstå allt som skrivs och rings till oss efter att de läst Eva Frids intervju och även den skrift som jag också sammanställt om Gun och oss och vad hon varit med om i livet med korttext och bilder som skall finnas på Ekegården för bland annat deras personal.

Bild 9 Gun och Eje en lycklig dag vid björken

Bild 10 barn barnbarn  

Bild 11 Glädje skratt och invigning av Guns rum på Ekegården med dottern Katarina och Eje 

Bild 12 Första bilden tagen på Gun 13 år av Eje 14 år med Ejes "spionkamera" under teckningslektion i realskolan i Åsele, samt bild på hela Guns familj i Älgsjö.

Bild 13 Gun och Eje kärlek och glädje.

Bild 14 Gun och Eje på väg ut på bilfärd 

Bild 15 Gun och Eje nygifta innan bröllopsmiddagen i hemmet i Åsele 1960.

Sista veckorna på Ekegården spreds skabb i hela byggnaden. När vi flyttat in i avdelning Daggkåpan på Hemgården i Tyringe fick Gun av säkerhetsskäl special omvårdnad så att inte hon eller skabb skulle kunna sprida sig hit till Tyringe . Tack och lov så fick aldrig Gunsan nån skabb - men noggranheten var fantastisk. Personalen på Ekegården var fantastiskt härlig, kärleksfull och om händertagande. 

Sedan lite över ett år har nu Gun varit på Daggkåpan , Hemgården, Tyringe. Jag besöker Gunsan och avdelningen 2 gånger per dag - vid lunchen och middagen. Jag hjälper då Gun med maten, har kontakt mer den fantastiskt härliga, kärleksfulla och omvårdande personalen. När jag sitter och ger Gun mat har jag bara henne att tänka på. Den övriga personalen kan ibland sitta och hjälpa två stycken och scannar dessutom in alla de andra i matsalen, dom ser blixtsnabbt om nån annan behöver hjälp - otroligt, de måste verkligen vara mentalt trötta när de går hem efter arbetspasset.

Vid en ankomst träff sa jag till ledningen att jag med lätthet skulle kunna tänka mig att okupera en säng - bara jag fick ta del av kramarna, gosiga tilltal och kärleksfull omtanke som Gun och hennes kompisar på Daggkåpan.

Alla som känner till hur alzheimer fungerar, med alla tusen frågor som de besvarar på ett fint sätt, aktiviteter som anordnas som olika organisationer står för, Nobell middag, sång och musik underhållning av kyrkornas grupper, Fotbolls VM samkväm, jul och nyårs samkväm mm gör att man känner från min och barnens sida att nu har vi klarat av målsättningen att Gunsan skulle vara i Tyringe, nära till för bl a mig, Katarina, Guns o min kompisar mm.